‘Een ziekte zo erg… dat niemand erover praat.’ Onder deze titel vraagt het Campagneteam Huntington aandacht voor deze ernstige, dodelijke en erfelijke hersenziekte. In Nederland zijn er 2.000 patiënten en 10.000 gendragers. Deze laatste groep mensen gaan de ziekte krijgen of lopen het risico daarop, maar willen als risicodrager vaak niet weten of ze gendrager zijn. Wil iemand immers op zijn 18e weten wat hem te wachten staat? Het heeft ook consequenties, zoals voor een hypotheekaanvraag, verzekeringen, relaties en kinderwens. Daarom wordt de ziekte vaak doodgezwegen binnen families, en zo stilzwijgend doorgegeven. Dit meldt CED Groep.
Nieuwsbegrip (begrijpend lezen met het nieuws van de dag) steunt het Campagneteam Huntington en maakte een speciale Nieuwsbegriples over dit thema. De ruim 6500 scholen in Nederland die met Nieuwsbegrip werken, kunnen deze les downloaden van de website.
De ziekte van Huntington lijkt op een combinatie van Alzheimer, Parkinson en ALS. De ziekte zorgt ervoor dat eiwitten in de hersenen gaan klonteren. Eerst verandert het gedrag van de patiënten. Ze worden somber en vergeten dingen. Ze krijgen problemen met bewegen, last van trillingen en stijve spieren. Verder vallen ze vaak en hebben ze moeite met praten en slikken. Uiteindelijk sterft de patiënt. Iemand kan de ziekte alleen krijgen als de vader of moeder het ook heeft. Daarop heeft een kind dan 50 procent kans. Mensen met het gen worden tussen hun 30e en 40e ziek. Ze hebben dan nog 15 tot 20 jaar te leven. Hoe ernstiger de mutatie, hoe eerder iemand ziek wordt. Er zijn ook kinderen met de ziekte van Huntington.
Al vijftien jaar doet Eric Reits, wetenschapper bij het AMC, onderzoek naar de ziekte. Door de recente wetenschappelijke ontwikkelingen wil hij zich samen met andere onderzoeksgroepen volledig richten op onderzoek naar een genezende therapie voor Huntington. De missie van het Campagneteam Huntington is dat er binnen nu en 10 jaar een medicijn kan zijn. Voor dat onderzoek is zeker vier miljoen euro voor nodig.
In heel Nederland zetten vrijwilligers acties op om geld binnen te halen, wat te zien is op http://campagneteamhuntington.nl/acties. In de Nieuwsbegriples worden scholen opgeroepen om geld in te zamelen, bijvoorbeeld door het organiseren van een sponsorloop. Eric Reits: “Doelstelling is fondsenwerving voor onderzoek naar genezing, en bekendheid voor deze doodgezwegen ziekte.”
Door: Redactie Nationale Onderwijsgids
