Van de kinderen die een hersentumor overleven, ondervindt meer dan 80 procent gevolgen van de tumor en/of de behandeling. Zoals lichamelijke, cognitieve en sociaal-emotionele problemen. Voor veel ouders is het een zoektocht en strijd om de juiste zorg te vinden en alles goed geregeld te krijgen. De Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK), Stichting Kinderoncologie Nederland (SKION) en Vilans hebben hun krachten gebundeld voor verbetering van de zorg en begeleiding aan deze gezinnen. Dit meldt het Landelijke Expertisecentrum Speciaal Onderwijs.
De overlevingskansen van kinderen met hersentumoren zijn de laatste jaren gestegen, maar binnen deze groep ondervinden veel kinderen en gezinnen gevolgen. De ziekte en de behandeling kunnen letsel aan de hersenen veroorzaken: niet-aangeboren hersenletsel (NAH). Lichamelijke, cognitieve en sociaal-emotionele gevolgen van de tumor en de behandeling kunnen een kind ernstig belemmeren in het functioneren. De gevolgen hebben daarmee een ingrijpende invloed op het leven van het kind en het gezin. Vaak komen gevolgen pas na verloop van tijd aan het licht, soms pas maanden of zelfs jaren na de behandeling.
Veel ouders zoeken (soms jarenlang) naar de juiste hulp, en missen begeleiding die ze zo hard nodig hebben. Om de zorg en begeleiding voor kinderen met een hersentumor te verbeteren, ontwikkelen de VOKK, SKION en Vilans het komende jaar kwaliteitscriteria voor de zorg en begeleiding vanuit het perspectief van kinderen en ouders. Doel van de kwaliteitscriteria is het op gang brengen van een dialoog tussen kinderen, ouders en professionals. Ook bieden de kwaliteitscriteria input voor de ontwikkeling van richtlijnen en een zorgstandaard.
