Het idee voor de website kwam twee jaar geleden tot stand. Acht Nederlandse patiëntenverenigingen waren op zoek naar een methode om jonge patiënten te ondersteunen bij het bespreekbaar maken van hun aandoening. Voor jonge kinderen is het van belang om goed te kunnen uitleggen over hun aandoening. Het bevordert begrip en acceptatie, zodat ze sociaal en emotioneel geen achterstand oplopen. Met Weet Wat Ik Heb hebben de initiatiefnemers de juiste toon en middelen in handen om daaraan een belangrijke bijdrage te leveren. Het platform blijft groeien en in de toekomst sluiten meer verenigingen zich aan.
Actief aan de slag
Op weetwatikheb.nl vinden bezoekers informatie en materialen, speciaal gemaakt voor kinderen met een van de deelnemende aandoeningen. De online portal is gericht op empowerment: kinderen verzamelen gemakkelijk zelf de bouwstenen voor hun verhaal, om hier vervolgens actief mee aan de slag te gaan. Voor leerkrachten is er een korte lesmodule beschikbaar, waarmee zij kinderen helder kunnen uitleggen wat de aandoening inhoudt en wat het betekent om deze aandoening te hebben.
BN’ers werken mee aan Weet Wat Ik Heb
Het informatiemateriaal wordt ondersteund met animatie video’s, waarin de stem van Tim Senders je kort en krachtig uitlegt wat een aandoening precies inhoudt. Daarnaast vind je er spreekbeurtmaterialen en bekijk je de handige spreekbeurt tips van Nienke de la Rive-Box (3 Op Reis, Klokhuis).
Deelnemende patiëntenverenigingen
Alle informatie op ‘Weet wat ik heb’ is in samenwerking met deze verenigingen bijeengebracht:
- Stichting Downsyndroom
- Nevus Netwerk Nederland
- Nederlandse Vereniging voor Groeihormoondeficiëntie en Groeihormoonbehandeling
- Nederlandse Phenylketonurie Vereniging
- Patiënten Vereniging voor Neuromodulatie
- Stichting voor Afweerstoornissen
- Vereniging van Scoliose Patiënten
- Vereniging Osteogenesis Imperfecta
Door: Nationale Onderwijsgids